M S    A C T I O N !




Dedykuję Marcinowi Gdowskiemu, autorowi listu "Wspomnienia są w życiu bardzo ważne, bo często tylko one pozostają..." (TNpolonia No 6) - Jolanta

Rozmowa Anny Łabieniec, dziennikarki pisma polonijnego Nowy Dziennik z Toronto z Jolantą N. Szaniawską działaczką na rzecz chorych na stwardnienie rozsiane, założycielką gazety internetowej Polonii ottawskiej "Transatlantyk Nadziei".

Mówię: nadzieja
[ Anna Łabieniec ]

Anna Łabieniec: Pani życie dość znacznie odbiega od potocznego mniemania o szczęściu i powodzeniu. A jednak żyje Pani szczęśliwie, aktywnie, pomaga innym, osiąga sukcesy. Nie tak wyobrażamy sobie życie osoby zmagającej się na co dzień z ciężką chorobą.

Jolanta Szaniawska: Na udzielenie tego wywiadu zgodziłam się z dwóch powodów: po pierwsze, aby pokazać czytelnikom, że nasze życie nie zawsze musi układać się wedle utartych schematów: mąż, dzieci, kariera, zdrowie, a jeśli nie ma się tego wszystkiego - to tylko smutek i łzy. Chciałam pokazać, że radość, nawet w nieszczęściu, jest w zasięgu ręki. Może tylko inaczej smakuje. Po drugie, rozmowa na łamach "Dziennika" to okazja, aby przybliżyć akcję charytatywną "The Super Cities WALK for MS" , w której od pięciu lat bierze udział polska grupa "Polish Team and Friends" z Ottawy. Jestem jej kapitanem.

Anna Łabieniec - Nikt z nas nie planuje choroby. Nieszczęścia przecież zawsze przydarzają się innym. Każdy z nas ma jakieś plany, a gdy przychodzi nieuleczalna choroba, kalectwo, wszystko rozpada się jak domek z kart. Walka o przeżycie w nowej sytuacji jest trudna, zwłaszcza na emigracji. Jak to było w Pani przypadku?

JS - Do Ottawy przyleciałam w grudniu 1985 roku. Pierwsze, co zapamiętałam, to śnieg sięgający do polowy okien na lotnisku Mirabel. To był szok, oczywiście nie ostatni. Polskę opuściłam z miłości do mężczyzny. To była siła, przed którą nie potrafiły ostać się nawet najlepiej strzeżone granice. Niestety, wielkie, szalone uczucia często szybko gasną. Miłość nie jedno ma imię. Stres, jaki niesie ze sobą emigracja często rozbija najlepsze rodziny. Zostaje żal.
Moje początki w Kanadzie, tak jak dla większości emigrantów, były trudne. Rano szkoła języka angielskiego, potem praca do nocy. Dość szybko z wachlarza preferowanych tu zawodów wyjęłam ten najbardziej przydatny - technolog zbiorowego żywienia i ruszyłam karmić kanadyjskich braci. Wiedziałam, że ludzie zawsze będą jeść, a moja praca zawsze będzie potrzebna. Zdobywałam dobre referencje, nie oszczędzałam się i myślałam o kolejnym awansie. Pracowałam bardzo dużo, chciałam nauczyć się zarządzania i założyć własną restaurację. Artystyczno - literackie mrzonki, którymi byłam przesiąknięta w Polsce, odłożyłam do lamusa. Chciałam oferować inne linie smakowe, wylansować nowy styl żywienia. W latach 80 w Ottawie był tylko biały chleb, a kuchnia kanadyjska była wtedy jeszcze bardzo uboga. A napływali emigranci z całego świata. Pracowałam jako zarządzająca kafeterią dla dużej firmy, gdy dowiedziałam się o mojej chorobie. Musiałam zrezygnować z wielkich planów. Zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane. Dla mnie to był wyrok śmierci.

Anna Łabieniec - Pamięta Pani moment, gdy przyszła choroba?

JS - Dokładnie nie wiem, nie miałam wtedy czasu obserwować swego organizmu. Któregoś dnia wstałam i poczułam, że tracę czucie w nogach. Jak to się zaczyna? Na przykład tak: szykuję się rano do pracy, którą bardzo lubię i się przewracam. Wstaję i zastanawiam się: co się dzieje? Potem o tym zapominam. Potem to się powtarza, czuje, że coś jest nie tak, że źle widzę. Myślę: to pewnie przemęczenie, albo reumatyzm, albo coś... i żyję z tym tygodniami i neguję moje obawy. W końcu ląduję u neurologa, który wysyła mnie na rezonans magnetyczny. Po kilku miesiącach mam rozpoznanie: MS - stwardnienie rozsiane. Pierwszy raz słyszę o tej chorobie, ale już wiem, że to cos poważnego. Szybko zaczynam się uczyć - MS to postępująca choroba neurologiczna. Nieuleczalna.
Stoję więc na barierce balkonu pięknego mieszkania w pięknym bloku i jestem gotowa skoczyć. Bo ja tak nie chcę. Nie po to tu przyjechałam, żeby tak skończyć. Ostatecznie nie skaczę, ale i tak nie chce się żyć. Zostaję sama ze swoim strachem. Przyjaciele gdzieś nagle znikają. Opowiadam o tym, bo jak coś takiego przytrafia się człowiekowi na emigracji, w obcym kraju, gdzie jest sam bez rodziny i ten kraj go nie lubi, odrzuca, nie chce i do tego strajkuje jego własny organizm to nie ma na czym się oprzeć. I wiele osób skacze.
Do tego jest kanadyjska sroga zima: szaro, źle, nie ma do kogo się odezwać. Przy życiu często trzyma praca, a jak jej nie ma, to jak żyć? Mój stan zdrowia zmusza mnie do wzięcia zwolnienia lekarskiego, po skończeniu którego firma rozwiązuje ze mną kontrakt. Nie wiem o tym, że to nielegalne, jestem załamana, pozwalam się zwolnić. Mówię szefowi uczciwie, że jestem chora na MS. Nie mogę znaleźć zajęcia, które pozwoliłoby mi pracować w takim systemie, że biorę wolne, gdy czuje się źle. A z tą choroba to człowiek jest jak na huśtawce.

Anna Łabieniec - Czy wcześniej nie było żadnych ostrzeżeń, żadnych znaków zwiastujących chorobę?



JS - Pamiętam gorące lato 89. Źle się czułam, byłam słaba i wiecznie zmęczona. Pracowałam wtedy jako dyrektor wyżywienia na obozie letnim Easter Seal Society w Smyth Falls. Dbałam o wyżywienie ponad dwustu kalekich dzieci. Te kadłubki chorych na cystic fibrosis, powyginane tułowie ofiar z porażeniem mózgowym czy opadające bezwładnie mięsnie cierpiących na muscular dystrophy zmuszaly do zastanowienia. Nieuleczalnie chore istoty o powykręcanych, zdeformowanych chorobą ciałkach. Serce mi pękało na taką niesprawiedliwość - ledwie przyszły na ten świat, a świat już ich nie chce! Zrozumiałam, że zdrowie to dar od Boga.

Anna Łabieniec - Gdy już znała Pani diagnozę, gdzie szukała Pani pomocy?

JS - Szukałam kontaktów z organizacjami, które zajmują się pokazywaniem drogi takim chorym jak ja, ratują ich psychikę, doradzają jak z "tym" żyć. Zostałam członkiem MS Society of Canada, oddziału w Ottawie. Stali mi się rodzina. Dużo wtedy pisałam listów do matki i przyjaciół w Polsce, a szczególnie do Dusi Trafankowskiej. Jak tylko jestem w Warszawie, zaraz biegnę do Darii. Ona wszystko wie, wszystko rozumie. Jest dobra tak jak tylko dobro może być dobre. Dzięki wsparciu tych osób zawdzięczam, że żyję. Pamiętam, że w pierwszym okresie choroby zamknęłam się w sobie i nie chciałam żyć. Potem wpadłam w drugą skrajność: starałam się jak najszybciej i najmocniej żyć. Jeździłam po świecie, chciałam wszystko zobaczyć, szybko wyjeździłam oszczędności na swoją restaurację. Potem przyszła refleksja: może jednak spróbować z "tym" żyć? Wiem, że gdybym wtedy trafiła na fachową pomoc, byłoby lepiej. W szpitalu kierują do odpowiedniej organizacji, pomagającej chorym, ale już o prawach chorego pracownika, nikt w tym kraju nie powie. A jak nie wiesz, to nie masz. Najprościej wysłać na rentę, która pozwala przeżyć, ale bardzo, bardzo skromnie. Na nową drogę życia dostałam od państwa chodzik. Używam, gdy potrzeba. Poza tym szybko trzeba nauczyć się jak za grosze przeżyć. Dzięki Bogu, od czterech lat mam za darmo bardzo drogi lek powstrzymujący chorobę (Betaseron). Co, jak co, ale miałam szczęście w życiu, że znalazłam się w tym kraju. W Polsce nikt by za lek nie zapłacił. Betaseron pomaga mi, zmniejszyła się ilość ataków, jakkolwiek ono nie leczy przyczyny MS. Na lek wciąż czekamy!
Pyta pani o ataki? Miałam ich wiele. Wygląda to tak: może być całkowita ślepota przez kilka miesięcy, paraliż twarzy, oczu lub niedowład całego ciała... Zależy, jaka część mózgu jest w stanie zapalnym. Wyszłam z tego, ale proces leczenia trwa długo. Powtarzam, to jest zapalenie mózgu. Komórki nie są w stanie pełnić funkcji przekaźników. Można zwariować ze strachu, gdy się człek zamienia w warzywo. Paraliż przechodzi, ale zostawia uszkodzenie ciała. I zostaje strach. Strach na zawsze. Człowiek już wie, że będzie następny atak, że nie można nic zaplanować, że każdy dzień jest na wagę złota. Przez wiele lat wstydziłam się pójść po pomoc do fachowców, psychologów. A to bardzo ważne: gdy nie wiemy jak sobie sami poradzić, zwróćmy się do specjalistów. Nie wolno wchodzić ze swoim strachem w mysią dziurę. Psycholog to nie jest lekarz od świrów. To specjalista od duszy człowieka, od rozmów. To płatna osoba do słuchania. Nie bójmy się tego, to żaden wstyd mówić, co nas boli i czego się boimy po nocach.

Anna Łabieniec - Kiedy przyszła chęć zawalczenia o siebie?

JS - W roku 1993 poznałam bioenergoterapeutę Pawła Połoneckiego. Po sesji leczniczej wyraźnie czułam poprawę. To był dla mnie moment zwrotny! Uwierzyłam, że mój organizm zatrzyma rozwój choroby. Zrozumiałam, że trzeba brać to, co jest. Podjęłam kursy komputerowe w Algonquin Collage. Później, za namową przyjaciół zaczęłam pisać do gazet polonijnych. Poczułam się potrzebna. Pisałam o stwardnieniu rozsianym. Uczyłam rodaków jak na nas chorych patrzeć, jak nas rozumieć, może wspierać czynem, gdy zajdzie tego potrzeba? W MS Society of Canada, oddział Ottawa, udzielałam konsultacji nowo zdiagnozowanym Polakom. Zrozumiałam, że taka praca na rzecz innych daje mi ogromne zadowolenie. Już nie byłam tak na sobie skoncentrowana, byli inni, którym chciałam pomóc. Z tej chęci narodził się pomysł, abyśmy jako grupa narodowościowa dołączyli do wielkiej akcji The Super Cities WALK for MS. Każdej wiosny odbywają się w Kanadzie i Stanach Zjednoczonych wielkie marsze, podczas których uczestnicy zbierają fundusze na walkę ze stwardnieniem rozsianym. Tego dnia w Ottawie maszerują ze mną przyjaciele, znajomi, polskie organizacje i biznesy. Obecnością swą zaszczycili: mer miasta Ottawy Bob Chiarelli, MP Mauril Belanger, były ambasador RP w Kanadzie dr Bogdan Grzelonski, konsul RP Janusz Wach, artyści (Maria Knapik Sztramko nie opuściła żadnego marszu) sportowcy Klubu Białe Orły, działacze, lekarze... Dr Zdzisław Czarnowski, dr Hanna Pytlak z cała rodziną, dr Halina Kubica...
Staramy się przyciągnąć znane nazwiska. W Kanadzie szczególnie trzeba uczulać polityków na to, by jednym podpisem nie zamknęli projektu pomocy, która daje przeżyć ludziom niepełnosprawnym. Gdy polityk przyjdzie na taki marsz, zobaczy młodych ludzi na wózkach to może zrozumie, że społeczeństwo to nie tylko zdrowi, silni przebojowi ludzie, którzy rozpychają się łokciami, rywalizują ze sobą o lepszą pracę, ale i ludzie, którzy już nie mogą walczyć. Stwardnienie rozsiane to choroba, o której trzeba w Kanadzie dużo mówić, dlatego, że chorują na nią ludzie młodzi! Co to znaczy dla ekonomii?... Dla społeczeństwa? ... Ktoś tych ludzi musi utrzymać. I to jest ta tragedia, która nazywa się "brak funduszy".
Od roku 2000 zasiadam w komisji PIAC (Poverty Issues Advisory Committee) w Ottawie, której przewodzi radny miejski Alex Cullen. Reprezentuję tu grupę ludzi dotkniętych MS. Zabieram głos, gdy tym, co już nic nie mają, nawet to "nic" rząd chce zabrać. Gdy tak przy okrągłym stole, tym samym, przy którym obraduje burmistrz Ottawy Bob Chiarelli, uda mi się coś w obronie ludzi powiedzieć, to jestem bardzo szczęśliwa.

Anna Łabieniec - Działalność społeczna to nie wszystko. Rzesze czytelników internautów znają Panią dzięki gazecie "Transatlantyk Nadziei" TNpolonia.com.

JS - Tak! W Labour Day, czyli 4 września 2003 roku spełniło się moje wielkie marzenie! Tego dnia powstała strona ottawskiej Polonii na Internecie - "Transatlantyk Nadziei" tnpolonia.com. Miesięcznik TN, bo uważamy się za pismo, to też działalność społeczna. Pismo jest charytatywne i cała redakcja pracuje za "Bóg zapłać". Projekt strony zrobił Piotr Biernacki z Polski, którego za to wirtualnie uwielbiam! Co miesiąc ukazuje się nowe wydanie i za każdym razem jest coraz lepsze. Dziś mamy już przeszło 30 tys. pojedynczych wejść! Oczywiście, oprócz tematów lokalnych z życia Polonii, jest tu dział MS ACTION, sercu mi najbliższy. Dostajemy listy od chorych, pytają, co robić albo jak sobie radzić z chorobą. Na końcu pierwszej strony znajduje się informacja, że materiały zawarte w TNpolonia.com można drukować, ale pod warunkiem wsparcia MS Society, czyli w naszym wypadku "The Polish Team and Friends".

Anna Łabieniec - Skąd Pani znajduje siły na to wszystko?

JS - Często nie znajduję... Muszę się bardzo mobilizować, ale choroba dała mi świadomość, żeby nie czekać. Praca dla innych, a to moja siła, może być wielką frajdą. Świadomość, że jest się potrzebnym innym, że można pomóc, daje choremu człowiekowi energię by podnieść się z łóżka, wyjść z domu by coś załatwić. Kiedyś organizowałam zbiórkę na rehabilitację małego Piotrusia z porażeniem mózgowym. Gdy reklama ruszyła, wszystko się rozkręciło i przyszła pora na finał, rozchorowałam się. Dzwoni do mnie matka dziecka, a ja przepraszam i tłumaczę, że nie dam rady dojść do kościoła by poprowadzić zbiórkę. A ona mi na to: Jak ty nie przyjdziesz to z tego nic nie będzie... No i rano przyjechali po mnie, zabrali mnie półżywą i zebraliśmy kilka tysięcy dolarów.
Wierzę, że poprzez mówienie o sobie prawdy można dotrzeć do serc ludzi. Nie wiemy, do czego jesteśmy zdolni i co nas czeka. Tak jak w moim przypadku. Miała być śmierć, jest życie. Miał być totalny upadek, jest efektywne, tylko nie wiem jak długo, działanie.
Lekarze, którzy prowadzili mnie na początku choroby nie dawali mi wielkich szans, nie ukrywali, że mam dziury w mózgu jak ser szwajcarski i przygotowali na czarny scenariusz. Dziś obydwaj ci lekarze nie żyją, a ja mam się, odpukać, nieźle. Niezbadane są wyroki boskie. Wiadomo, że jest nikły procent chorych, u których MS rozwija się wolniej. I ja się w tej grupie jeszcze mieszczę. Nikt nie wie, dlaczego tak jest. Czasem myślę, że to jest mi po coś dane. Pomyślałam, że skoro sama skorzystałam ze wsparcia organizacji MS Society czy lekarzy z MS Clinic to może zacznę spłacać ten dług. Co nie znaczy, że nie przychodzą chwile zwątpienia, strachu?
Pamiętam jak bardzo bałam się przed pierwszym naszym marszem. Nie mogłam w nocy spać, zastanawiałam się: co będzie, jeśli ludzie odrzucą tę ideę, nie przyjdą, albo nawet wyśmieją. I zdarzyło mi się coś, o czym powiedziałam tylko dwóm zaprzyjaźnionym księżom. Dodam, że nigdy nie byłam bardzo religijną.
Tamtej pamiętnej nocy (ostatnia niedziela kwietnia 2000) męczyłam się nie mogąc długo zasnąć, aż w końcu nad ranem ocknęłam się i poczułam, że ktoś jest w pokoju. Przeraziłam się nie na żarty, bo mieszkam sama. Poczułam, że ktoś pochyla się nade mną. To była ubrana w habit zakonnica. Wymieniła swoje nazwisko: Kowalska. Powiedziała: Nie bój się. Ja się tobą opiekuję.
Obudziłam się zlana zimnym potem. Przestraszona zadzwoniłam do naszego proboszcza i mówię mu: ksiądz pomyśli, że zwariowałam, ale śniła mi się jakaś Kowalska, zakonnica i mówiła, żebym się nie bała. A on na to: zakonnica Faustyna Kowalska to nasza polska wielka święta i dziś o 4 czasu europejskiego była beatyfikowana w Rzymie. Później zadzwoniłam także do księdza Kosiana w St. Catharines, a on to samo, że to całkiem możliwe, i że wcześniej słyszał o takich przypadkach. Zaczęłam się więc dopytywać o nią: kim była ta zakonnica? Wkrótce ksiądz Kosian przysłał mi o niej lektury. Dwa dni później koleżanka przywiozła mi z Polski j zdjęcie zakonnicy.... To była dokładnie twarz z mojego snu.
Jak, by na to nie patrzeć, to był dziwny sen? Nigdy wcześniej nie czułam tak realnej obecności postaci we śnie. Zdarzyło się mi to tylko raz. Później czytałam dzienniki Faustyny Kowalskiej. Jej filozofią jest współczucie, rozumiane, jako współodczuwanie. To jest mi bliskie, to moja droga. W roku 2002 wybrałam się do Wilna i w kościele św. Ducha zobaczyłam obraz namalowany według widzenia siostry Faustyny. Poczułam klimat miejsc, w których ona żyła. Gdy mam problem zwracam się do niej o radę. Patrzę na jej zdjęcie i pytam jak bliskiej osoby: no i co Ty byś zrobiła?
Dodam, że marsz następnego dnia po owym śnie udał się znakomicie. To był sukces. Przyszło ponad 80 osób, był z nami ambasador, telewizja z Toronto zrobiła reportaż, gazeta The Citizen zamieściła artykuł. Zebraliśmy 6 tys. dolarów! Dumna byłam, że The Polish Team and Friends dołączył do 4 tysięcy piechurów, że Polonia poparła! Cała zbiórka wynosiła ponad 400 tysięcy dolarów, które przekazano na pomoc chorym i na badania nad lekiem na MS. To był mój największy sukces w życiu. Tego dnia byłam na prawdę szczęśliwa. Marsze MS z polska flaga trwają do dziś.

Anna Łabieniec - Czym jest dla Pani ta choroba?

JS - Moja choroba to niechciany kochanek. Od niej nie ucieknę, więc muszę z tym żyć. Wywraca mi życie do góry nogami, ale i dzięki niej dowiedziałam się jak życie może być piękne, jak cieszy poranna kawa, futerko łaszącego się kota, słonce wschodzące zza drzew. Inaczej też widzę ludzi. Bo czy ja ich wcześniej w ogóle widziałam? Gdy goniłam za złotym runem, deptałam wszystko, co na mojej drodze. Dziś chodzę wolno. Przyglądam się. Ludzi porządnych kocham, a złych wkładam do teczki z napisem: "obrzydliwości" i natychmiast zamykam.
Ale od kiedy zobaczyłam przed sobą jakieś światełko, zmieniłam drugie imię z Anny na Nadzieja. Nadzieja, to słowo, które towarzyszy mi od lat. Gdybym nie miała nadziei na wspaniałe rzeczy, które są jeszcze przede mną to bym z domu nie wychodziła. Nadzieja jest we mnie. Mówię: nadzieja i zaraz muszę się uśmiechnąć.

Tyle o mnie. Wywiad ten dedykuję Marcinowi Gdowskiemu choremu na SM, autorowi pięknego listu "Wspomnienia są w życiu bardzo ważne, bo często tylko one pozostają..." (archiwum - TNpolonia No 6).

top